«Она перестает дышать, когда засыпает»: как в Белгороде живет ребенок с редким заболеваниемНовость

В апреле этого года у Татьяны Евдокимовой родилась дочь Варвара. С рождения у девочки редкое неизлечимое заболевание, из-за которого она вынуждена спать с аппаратом искусственной вентиляции легких. Но Татьяна боится, что из-за участившихся обстрелов их дом может остаться без электричества и жизненно необходимый аппарат перестанет работать.

Мама Варвары хочет купить для своей дочери электрогенератор, но для этого не хватает денег. Татьяна уже обращалась за поддержкой в паллиативную службу и в благотворительные фонды, но те не смогли ей помочь. Для спасения своей дочери она попросила помощи у губернатора Вячеслава Гладкова, но пока не получила ответа.

Татьяна рассказала «Открытому Белгороду» о своей дочери, о ее редком заболевании и о трудностях, которые перенесла полугодовалая Варя.

Когда мать пришла в палату, ребенок не реагировал на ее прикосновения. Врачи объяснили, что дежурный доктор решил отключить Варвару от аппарата искусственной вентиляции легких и она перестала дышать. В реанимации смогли спасти ребенка.

Врачи не могли определить диагноз девочки полтора месяца, пока невролог посоветовала обследоваться на синдром Ундины. Это редкое генетическое заболевание, при котором человек перестает дышать во время сна.

У ребёнка взяли анализы, чтобы проверить на это редкое заболевание. В это время Варвара была в белгородском перинатальном центре №2 на улице Губкина. Несмотря на подозрение на синдром, врачи трижды отключали ребёнка от аппарата ИВЛ, рассказывает мама девочки. Когда Татьяна увезла свою дочь в реабилитационный комплекс в Санкт-Петербурге, ей объяснили, что отключения не прошли без последствий, сейчас у ребёнка проблемы с желудочковой системой мозга.

В мае Варвара лежала в отделении реанимации перинатального центра. Посещать детей в этом отделении можно только с 13 до 14 часов. Когда мама пришла к своей дочке 2 мая, она увидела вокруг ребенка уйму врачей. Они подключали девочку к аппарату ИВЛ и мать не пустили к ребёнку. Чуть позже к Татьяне подошел доктор и рассказала ей о произошедшем: «Я пошла на обход в восемь утра и увидела, что ваш ребёнок лежит без признаков жизни. Если я сейчас успею подключить её к аппарату ИВЛ, тогда шанс будет. Если нет, то ребёнок впадает в кому и всё зависит от неё», — вспоминает слова доктора Татьяна. Но эти действия врачей вызвали у матери двухмесячной девочки вопросы.

После этого случая Татьяна обратилась в прокуратуру, чтобы разобраться с причинами отключений ребёнка от аппарата. Но ей ответили, что нарушений закона в этом нет.

Результаты анализов подтвердили у девочки синдром Ундины - неизлечимого генетического заболевания. Но мама Варвары рассказала, что девочке может помочь операция. Людям с таким заболеванием имплантируют стимулятор диафрагмального нерва. Он работает как кардиостимулятор — поддерживает нужную частоту сокращений мышцы, что поможет дышать во сне.

Но есть проблема — такую операцию делают только с трех–четырех лет, а Варваре 14 октября только исполнилось полгода. Пока она не подрастет, спать ей необходимо с аппаратом искусственной вентиляции лёгких, который работает от сети. В нём есть батарея, но держит она только несколько часов.

Сегодня Варя живет дома со своей мамой. Каждый день перед сном ее подключают к аппарату ИВЛ. Семья берёт с собой аппарат даже на все прогулки и поездки с дочкой.

Сейчас больше всего Татьяна переживает из-за участившихся обстрелов Белгорода. Её пугает, что их дом может остаться без электричества, тогда отключится и всё оборудование.

От переезда в другой регион Татьяна отказалась. В детской областной больнице Белгорода их уже знают и помогают по мере возможности. Но женщина опасается, что в новой больнице врачи будут экспериментировать над ребёнком с редким заболеванием и начнут снова отключать от аппарата ИВЛ.

Генератор для ребенка стоит более 40 тысяч рублей. Самостоятельно семья сейчас не может его купить. Им приходится тратиться на расходные материалы для аппарата ИВЛ, на котором нужно каждую неделю менять кислородные шланги. Кроме того, врачи из реабилитационного центра в Петербурге рекомендуют приобрести второй аппарат, чтобы не рисковать.

Татьяна будет благодарна любой помощи, будь то деньги или сам генератор. Главное — обеспечить безопасность ребенку и не беспокоиться за отключение электричества в городе.

Помочь семье Вари может любой желающий. Для этого можно перечислить любую сумму её дедушке Евгению Валериевичу по номеру счёта 40817 810 4 0700 1322091. Благодаря вашей поддержке полугодовалая Варя сможет спать спокойно.