Каждый встречает на жизненном пути трудности, с которыми постоянно приходиться бороться, сражаться или просто принимать их. Для многих становится проблемой маленькая зарплата, выбор жилья или сложности в общении с людьми. Но эти проблемы меркнут, когда врач говорит, что ваш ребёнок болен, особенно, когда это не лечится, а общество отворачивается и оставляет вас один на один с жизненным вызовом.
Выставка спецпроекта «Спасибо за тебя» открылась 25 апреля в детском парке «Тропикано». Её создателями выступили региональная общественная организация «Синяя птица», журналист Ольга Алфёрова и фотограф Наталья Малыхина. Это ещё одна попытка помочь семьям, имеющим детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.
Проект объединил фотовыставку и истории девяти женщин. Все они — мамы особенных детей. А ещё они работают, занимаются творчеством, благотворительностью, танцуют, путешествуют, открывают свои организации, получают образование и создают новые проекты.
Они рассказали свои истории, чтобы все знали: в жизни с особенным ребёнком нет никакой драмы. Даже в такой ситуации можно быть хорошей мамой и оставаться активной в обществе, быть успешной, свободной, счастливой — какой захочешь сама.
«Открытый Белгород» поговорил с героинями проекта и узнал – что такое быть не просто мамой…
Директор благотворительной организации «Синяя Птица», программист и мама особенного ребёнка Дани Ольга Димченко смогла найти в себе силы бороться за жизнь ребёнка.
«Когда моему сыну Данилу было шесть лет, у него появились навязчивые движения. Мы обратились к врачу, который поставил диагноз «вегето-сосудистая дистония», но ребёнку становилось хуже», — вспоминает Ольга.
Позже они обратились к другому врачу и получили диагноз арахноидальная киста, которая занимает треть полушария и давит на мозг.
«Я вышла из больницы, села на бордюр и долго плакала. В эту ночь я не пошла к сыну, не хотела, чтобы он видел меня в таком состоянии. Проревелась, а наутро начала бороться за его жизнь. Больше я не плакала», — говорит Ольга.
По её словам, Даня всегда вёл себя мужественно, он всё понимал и не боялся. Он спокойно вёл себя перед операцией и сам перелёг на каталку. Ольга говорит — нельзя показывать ребёнку свой страх. Атмосфера должна быть спокойная, дети всё чувствуют, а чувствовать они должны любовь.
«Мы пережили много операций, жили в больнице пять месяцев, обрели там друзей и получали поддержку от таких же детей и их мам. Я никогда не спрашивала себя – «за что», я задавала себе вопрос «для чего», — добавляет Ольга.
Фотопроект представляет собой историю мамы, её фото и ещё две фото – до и после. У Ольги до – это бордюр, на котором она плакала. После – баскетбольный мяч, которым сейчас играет её сын Даня.
«Ему нельзя заниматься таким спортом, это очень опасно, и он это понимает. А я понимаю, что ребёнка не спрячешь под стеклянным колпаком. Он растёт полноценным, ярким и только так он чувствует себя счастливым».
Ольга развелась с мужем ещё до диагноза Дани. Она смогла совмещать работу, больницу и воспитание сына. При этом ей всегда удавалось думать хоть немного о себе и о таких же мамах. До «Синей Птицы» Ольга работала программистом на начальном уровне, ей пришлось прилоить много усилий, чтобы построить карьеру. Позже она стала директором общественной организации.
Совет Ольги мамам, которые столкнулись с такой ситуацией – не бояться, жить ради ребёнка и радоваться каждому дню, проведённому с ним. Ну и, конечно, не забывать о себе и развиваться. Просить о помощи, если это нужно, и давать ребёнку чувствовать заботу. Пусть будем много операций, сложностей, но очень важно позволить ему расти счастливым.
«Часто мужчины уходят из семьи, в которой рождается «особенный ребёнок». Мамам приходится сражаться самостоятельно. Но у нас есть примеры, когда они снова встречают свою судьбу и снова рожают детей, этого не стоит бояться», — напоминает руководитель «Синей птицы».
Мама двоих детей, блогер, менеджер социальных сетей благотворительной организации «Солнце в руках» Владислава Мохорева говорит: «Полагаться на приговоры не стоит». Она воспитывает сына Ваню, которому поставили диагноз синдром Дауна.
«В этот момент отвалилось всё лишнее, ушли ненужные люди. Одним из них стал отец Вани, ещё при беременности», — вспоминает Владислава.
На 20-ой неделе ей сообщили о патологии плода. Тогда она не понимала, что это значит. Когда родился ребёнок, и ей сообщили через месяц конкретный диагноз, стало легче. Пришло понимание, с чем работать.
«Я собрала необходимую информацию, узнала всё возможное о диагнозе. Познакомилась с людьми, которые добились многого и в работе, и в творчестве, и при этом у них синдром. Ребёнок и его появление подтолкнуло наружу то, что было спрятано у меня глубоко внутри. Я сама от себя не ожидала такой силы. Мы пережили многое: эпилепсия, кома… Появление сына поменяло взгляды. Да, у меня не было мужа, зато сейчас рядом со мной настоящий мужчина. Мне не помешало всё это выйти замуж и родить здорового малыша. Мы любим обоих детей. Мой сын много чего не умеет, отличается внешне, но не перестаёт удивлять и радовать», — говорит Владислава.
По её словам, материнство даёт понять какие‑то истины. Каким бы он ни был, он твой. Судьба предоставила шанс быть проводником именно этому ребёнку. Совет от Владиславы — воспользоваться этим шансом, принять всё как есть и работать с тем, что ты имеешь.
На фото до – лекарства, после – тапочки для бассейна. Сейчас Ваня занимается спортом, творчеством и учится в школе. Он высокий и стройный красавчик.
«Эти истории важны, даже если у вас нет ребёнка, потому что мы все однажды оказываемся в таких ситуациях, когда случаются жёсткие моменты, которые ломают. Для меня эти истории – о вызове, о том, как можно достойно принять его», — рассказала сооснователь проекта «Спасибо за тебя», журналист Ольга Алфёрова.
С вызовом однажды столкнулась ещё одна мама, директор логистической фирмы, организатор паб-квизов Виктория Корбан. Её дочери Маше поставили диагноз детский церебральный паралич. Процедуры начали делать не сразу, так как правильный диагноз долго не могли поставить.
Она согласилась участвовать в этом проекте, потому что ей небезразлична жизнь детей, их здоровье и отношение к ним окружающих. Очень важно быть сильными и показывать на своём примере это. Они учатся, когда смотрят родителей. Если мама опустила руки – дети не смогут развиваться.
«Каждая мама должна не отчаиваться, и только время расставит всё на свои места. Самое важное – перестать ждать исцеления и начать жить прямо сегодня. Иначе жизнь пройдёт в ожидании будущего, которое слишком туманно», — считает Виктория.
Её совет – ставить себе цели и двигаться к ним. На её фото до – компьютер. Виктория пережила диагноз в интернете, она искала таблетку, которой не существует. На фото после – картина. Маша учится в школе, у неё есть друзья, и девочка очень любит рисовать.
Участницами проекта стали всего девять мам, но в действительности их куда больше. В «Синей птице» сегодня150 семей, после проекта в организации надеются, что придёт кто‑то ещё. Женщины рассказали свои истории, показали моменты слабостей и время радости и силы. Со всеми историями «Спасибо за тебя» можно познакомиться здесь, посмотреть выставку — в детском парке «Тропикано».