Птица, которая обязательно расправит крылья: как в Белгороде живет фонд для помощи детям с РАССтатья

Общественная организация «Синяя птица» работает в Белгороде с 2015 года. За это время к ним обратились более 500 семей, в которых есть дети с РАС и другими ментальными особенностями. Исполнительный директор «Птицы» Ольга Димченко рассказала, что организация начиналась как площадка для отстаивания своих прав у государства, а спустя несколько лет начала с ним сотрудничество. Ольга подчеркнула, что только так получится создавать проекты, которые будут долго помогать подопечным.

У «Синей птицы» несколько проектов. Они занимаются информационной работой, рассказывают обществу о детях с ментальными особенностями. Помогают родителям — психологически и информационно. Основная часть работы сосредоточена на детях. Для них в «Синей птице» организовали творческие, коррекционные, досуговые и обучающие занятия. Ольга рассказывает, что эффективность такой работы видят все, даже врачи. Поэтому у организации сейчас очереди, а на занятия регулярно ходит около 150 детей. В месяц в БРОО приходит до 18 семей, в среднем — 10.

Ольга Димченко рассказала «Открытому Белгороду» о работе, финансировании проектов и взаимоотношении с властью.

Расскажите, чем отличается фонд от общественной организации?

Обычно фонды себя позиционируют как агрегатор, то есть они ищут деньги, а потом даже дают гранты. Общественная организация — это форма, которая не может финансово помогать конкретным детям, закупать что-либо. Изначально вообще форма ОО [Общественная организация, — прим.ред.] больше подходит в случае, если нужно отстаивать свои права у государства для части общества. В нашем случае — для семей, у которых есть дети с ментальными нарушениями. Спустя время мы начали сотрудничать с государством, пытаться делать совместные проекты.

Как вы стали исполнительным директором «Синей птицы»?

Я не собиралась быть руководителем благотворительной организации, не было таких мыслей. Просто познакомились с учредительницами «Синей птицы», на первом этапе нужно было найти журналистов, а у меня были знакомые. Со временем руководство переоформили на меня, потому что у меня было больше времени заниматься организацией. Так стала директором, не представляя, во что это все выльется. Не могу сказать, что стремилась быть руководителем «Синей птицы» или членом Общественной палаты. Это все развивалось само по себе, органично. Рада тому, что я могу изменить жизнь людей! Мы ее действительно меняем. Наверное, поэтому я до сих пор тут.

А где сейчас те, кто создавал БРОО?

Учредители общественной организации не обязаны работать в ней. Одна из соучредительниц — Людмила Шведова — работает в «Синей птице», сейчас она в декрете и приводит детей на занятия. Ещё одна соучредительница водит сына на занятия. Ещё две немного отошли от дел. У всех них есть дети с ментальными нарушениями.

Сколько сейчас сотрудников у «Синей птицы»?

Работает порядка 30. Большая часть педагогов — совместители.

Я видела у вас открытые вакансии, зарплата около 25 тысяч рублей. Идут на такую работу?

Это не на полный же день. Сейчас у педагогов зарплата 40-45 тысяч рублей на полный день, это 40 часов в неделю. Все получают в зависимости от нагрузки. Мы в основном живем на гранты. Когда пишешь заявку на грант, то не можешь поставить низкую зарплату педагогу. Ее нужно ставить относительно средней по области. Если поставишь зарплату выше, то будет завышение. Если ниже, то занижение. Соответственно, оценки заявки за бюджет будут низкие, и шансы получить грант намного меньше.

Специалистов хватает? Кто у вас работает?

У нас работают психологи, нейропсихологи, дефектологи и логопеды, педагоги по ИЗО, ДПИ, информатике и другим предметам. Специалистов со стажем, которые точно знают, что делать, проходили повышение квалификации, не хватает. Но мы с самого начала, прекрасно понимая, что готовых специалистов в области не найдем, не стали акцентировать на этом свое внимание. Не всегда опытный лучше, чем неопытный. Все зависит от желания учиться, работать с такими детьми.

А почему специалистов мало?

Раньше этому не обучали. В принципе, коррекционные педагоги были всегда, но их учили немного. Педагогов дополнительного образования вообще не обучали, как работать с такими детьми. И детей не брали в кружки и другие занятия. Все начало меняться с момента запуска проекта «Радость открытия». Это государственный проект администрации Белгородской области, а мы были стажировочной площадкой. Там было обучение педагогов дополнительного образования, стали гораздо больше детей с ментальными нарушениями брать в кружки, секции. Обучили несколько десятков педагогов точно.

Дети с ментальными особенностями стали заметнее в последнее время?

Да. Я вижу разницу между родителями таких взрослых людей и родителями подростков.

Что за разница?

Мы знали организацию, в которой есть взрослые подопечные с ментальными расстройствами. Я предложила поучаствовать в нашей взрослой группе, тогда в ней было 2-3 человека. Минздрав ведь нам не имеет права давать данные людей с ментальными нарушениями, где-то их брать с улицы сложно. Предложила, но никто не пришел. Как мне сказали в той организации, просто родители уже привыкли, что эти люди сидят дома. Родителям то ли самим страшно, то ли не хочется. Сейчас в этой группе 10 человек до 35 лет есть.

Родители боятся, что их детей заметят?

Родители взрослых — да. Они привыкли к негативу. Родители детей и подростков сейчас живут немного в другой среде, не могу сказать, что все идеально. Но людей, которые относятся адекватно, гораздо лучше понимают ситуацию, стало гораздо больше. И мест, где могут принимать наших детей, стало больше. Родители уже не так напряжены. Они задумываются о том, что будет дальше, хотят, чтобы дети дальше жили активно. В отличие от тех, у кого дети взрослые.  Группа-то у нас набралась, но все равно достаточно много взрослых, чьи родители не готовы вообще их никуда выводить.

У вас сейчас очереди на занятия с детьми?

У нас сейчас все забито, большая очередь, семей около 500. Некоторые занятия мы проводим индивидуально, потому что есть дети, которые не могут заниматься в группе. Мест не очень много. Бывает, что приходит достаточно высокофункциональный, «легкий» ребенок, и для него есть место, потому что он может заниматься практически в любой группе.

Слышала мнение, что родителям детей с РАС сложно собрать воедино информацию, чтобы как-то действовать. Сталкиваетесь с таким?

Когда-то, на одном из совещаний в Совете при губернаторе по делам инвалидов, обсудили, что нужен сайт, на котором вся информация будет собрана вместе. Создали сайт «Жизненные ситуации». Мы не разрабатывали его, а косвенно участвовали. Опять же, ну, если вы захотите купить продукты, вы, наверное, не пойдете в магазин бытовой техники?

Вы считаете, что вся информация открыта?

Сайты вообще любых министерств не очень удобны. Не всегда родитель вообще додумается что-то смотреть на сайте министерства. Я не додумалась, когда у меня сын стал инвалидом в детстве. Даже в голову не приходило, что можно лезть на сайты и что-то там искать! Надо понимать, что есть у каждого министерства своя зона ответственности. То, что по-хорошему министерства все должны иметь общую базу детей и понимать, что кто-то, например, через год пойдет в школу и будет запрос — это да. Планировался проект с разработкой в области отдельной базы, но потом на федеральном уровне начали этот процесс, соответственно в области не было смысла. Мы ждем, пока будет федеральная структура.

Имеете в виду заявительный характер помощи, который не всегда работает?

Частично да. Тут двоякая ситуация. Не всем родителям нужно, чтобы к ним прибегали и говорили: «Возьми у меня помощь!». Все зависит от семьи. Безусловно, будет проще, чтобы семья не обращалась, и к ним пришли. Мы это периодически обсуждаем с министерствами, какие-то у них есть наметки, планы. Но с какой-то точки зрения логично, что человек должен заявить, что ему нужна помощь.

Если к вам приходят с запросом «разобраться», значит, это нужно?

Запрос есть. На первой встрече мы рассказываем о помощи, которая есть. Вообще родители приходят с запросом понять, что делать. Если диагноз только поставили, то семья растеряна и вообще не понимает, что делать. Если диагноз поставили 3-4 года назад, то информацию они уже нашли, адаптировались к ситуации. Тогда у родителей больше запрос на занятия. Да, заявительный характер не всегда хорошо, но на сколько это действительно можно и нужно менять, нужно анализировать и делать это серьезно, совместно с государством. 

Расскажите об этом.

Сколько я общаюсь с органами госвласти, у меня нет ощущения, что они ничего не хотят делать. Минздрав, Минсоцзащиты и Минобразования достаточно активно работают. Сказать, что все ужасные, плохие — ну нет, объективно.

Когда вы столкнулись с инвалидностью своего ребенка, было так же?

Столкнулась очень давно, 15 лет назад. В тот момент первым желанием было найти детей с таким диагнозом, потому что он редкий, и я не нашла. Мы лежали на дневном стационаре, сделали обследование. Потом буквально за две недели попали в Москву и начали лечение. Знала, что нужно оформлять инвалидность. В школу его взяли, несмотря на инвалидность. Но начались проблемы, учительница начала настаивать на домашнем обучении. Забрала ребенка и отдала в частную школу. Мне тогда было 26 лет, и даже в голову не пришло идти в управление образования и пытаться чего-то добиться! Тогда было предубеждение, что такие дети никому не нужны. Возможно, так и было. Но это было давно.

А родителям как помогаете?

Мы помогаем разобраться в том, где можно получить помощь, отправляем в государственные учреждения, у нас есть библиотека для родителей. Проводим вторичные консультации в том числе по коррекции поведения. У нас есть консультации по здравоохранению, образованию, соцзащите. Не все родители знают, в каком саду есть место для детей с РАС. Или вообще не знают, что сначала нужно пройти комиссию для школы, в которой пропишут программу. Также мы проводим обучение для родителей по программе «Ранняя пташка», по основам прикладного анализа поведения. Проводим вебинары, в том числе по сексуальному воспитанию, и обучение по основам методики «Флортайм» — это методика для детей, построенная на игровой форме обучения. У нас были встречи родительского клуба.

Встречи нужны для общения? Вам тоже оно нужно было, когда узнали о диагнозе своего ребенка?

Мне нужно было не для общения, такой потребности не было. Мне хотелось понять перспективы и что с этим делать, кто где лечился. У меня хватало друзей, и со своим ребенком могла куда угодно ходить. У него не было особенностей в поведении, все было доступно.

Почему тогда такая потребность есть у родителей детей с РАС?

Потому что есть темы, которые они могут обсудить только с такими же родителями. Проблемы другие. Благодаря общению родители не с нуля проходят путь, а основываются на опыте других и набивают меньше шишек.

Давайте поговорим о проектах для детей. Есть досуговые, есть обучающие, есть физкультура. На какие средства их реализуют?

У нас есть грант из ФПГ [Фонд президентских грантов — прим.ред.] Также мы выиграли конкурс «Точка опоры» и еще выигрываем субсидии от администрации Белгородской области. У них лимит до миллиона, и мы всегда запрашиваем эту сумму. Ну и собираем пожертвования, конечно.

Я читала, что в этом году вы не выиграли грант от ФПГ. Это на проект «PrоТворчество»?

Мы не выиграли в июне, сейчас ищем спонсоров, пока получается, но это трудно делать каждый месяц. Подали его вновь, ждем результатов ФПГ в январе. Сумма гранта на этот проект почти 5 миллионов.

Это сумма на год работы проекта?

Меньше нереально с учетом количества детей. За миллион мы можем включить три-четыре направления, а должны больше.

Сколько стоит месяц работы «Синей птицы»?

Не могу сказать о месяце, мы считаем по проектам. Могу по зарплатам сказать. Всего начислено зарплаты педагогам за октябрь 574 тысячи рублей. Даже почти 600, а если прибавить все налоги, то будет больше 600 тысяч рублей.

Ого, полмиллиона!

Да, и это только зарплата! А еще покупка всяких материалов, расходников.

А за помещение не платите?

Помещение нам дали безвозмездно. Мы платим только за коммуналку. Я попросила помещение у губернатора Вячеслава Владимировича, а это было практически свободно. У нас большие требования к помещению. До этого мы были в Доме технического творчества, но там было меньше кабинетов.

Какие требования к помещению?

Это должен быть центр, причем с транспортной доступностью. То есть вокзал вроде бы центр, но не подойдет. У нас есть дети из Разумного, Шебекино, Строителя, Таврово. Им всем должно быть удобно до нас добираться. Важно, чтобы была пешая доступность от остановок. Это помещение идеально подходило с учетом кабинетов. Мы просили 250 «квадратов», а дали 460. Через полгода уже не хватало.

Сильно расширились?

Да! У нас сейчас очереди на запись большие. Мы можем просить новое помещение и, наверное, нам его даже дадут. Губернатор и мэр к нам регулярно приходит и видят качество и результаты нашей работы, и с министрами у нас хорошее, плодотворное, активное взаимодействие.

То есть вы можете попросить помещение больше, но не факт, что вам хватит учителей?

Боюсь, что не найду деньги. Гранты можно выиграть, а можно — нет. У нас есть волонтеры, но они в помощь, они не заменяют педагогов. Это должно быть работой. Волонтеры ходят на досуговые мероприятия. Но основа — педагоги, все они в штате.

Вы говорите часто «наши дети». Каких детей принимает «Синяя птица»?

Мы для себя определили так — принимаем всех детей, которые имеют диагнозы с кодом «F» по МКБ. Это коды психиатров. Если есть справка, где написан такой код, то мы его берем. Задержка психического развития тоже, чаще всего, наши дети. Аутизм, синдром Дауна, любая умственная отсталость, шизофрения детская. Но мы не записываем диагнозы.

Почему?

Потому что для нас это не критично. Мы занимаемся ребенком, смотрим на личность, особенности, а не на диагноз. Это информация, которая должна быть конфиденциальной. Сначала смотрим, чтобы принять ребенка. И все, мы не записываем себе нигде. И в анкетах, которые заполняют родители, нет диагнозов.

Это потому что родителям тяжело говорить о диагнозах детей?

Кому-то тяжело, кому-то нет. А вдруг диагноз не совсем верный. Мы видим дефициты ребенка и работаем над этим.

Вы работаете только с детьми?

По уставу — да. Но мы как волонтеры взяли одну группу с людьми старше 18.

Отслеживаете судьбу выпускников?

Только сейчас стали появляться дети, которые прекращают занятия, потому что им стало 18. Но они могут перейти во взрослую группу. И в консультациях мы никому не отказываем. Вот такого, что им исполнилось 18, а мы их выкинули — нет. И не будет. Были ситуации, когда к нам обращались за помощью по трудоустройству. Мы не смотрели на возраст.

Вы помогаете найти работу людям с РАС?

Мы не занимаемся этим на постоянной основе, но несколько обращений было, в том числе был опыт трудоустройства одной девушки по специальности. В дальнейшем по ряду причин она от работы отказалась. Вообще в Белгороде много IT-фирм и других организаций, ряд из них однозначно будут готовы брать таких ребят. Но в ситуации с трудоустройством еще много зависит от родителей.

О чем вы?

Позиция «у меня ребенок инвалид, вы мне все обязаны» мне категорически не близка. Я сама, как мама взрослого с инвалидностью, не сторонник такого. Да, конечно, государство должно помогать. Но все равно основная часть ответственности лежит на родителях. Важно, чтобы родители сами были активными, помогали своим детям, а не только ждали помощи! Еще не нравится, когда на занятия записываются, но в итоге не приходят. Иногда такое бывает.

Если услуги были бы платными, к ним бы иначе относились?

В плане посещения — да. Но у нас никогда не будет платных услуг. Это категорическая моя позиция. Я ее никогда не нарушу.

Почему?

Если мы благотворительная организация, то мы — про благотворительность. Если нашли грант и можем, то мы делаем. Не можем — не делаем. Платных центров полно, а выбирать, кому нужнее бесплатно, я не буду. А к нам довольно много приходит семей.

Вы всех ждете, несмотря на загруженность?

Мы ничего не останавливаем. На занятия очередь, но это не отменяет обучение для родителей, консультации, психологическую поддержку, информирование. Совсем без помощи они не останутся. Даже оказаться в таком сообществе тоже важно.

Какие у «Синей птицы» отношения с государством, Соцзащитой, Минобразования?

Есть конкретные специалисты в каждом министерстве, которые общаются с нашим консультантом. Я контактирую с министрами при необходимости — Иконниковым, Батановой, Милехиным, их заместителями. У меня прямые контакты, и всегда отклик есть.

О чем разговариваете?

С министрами обсуждаем глобальные совместные проекты. А наш консультант со специалистами решает точечные вопросы. Например, бывают ситуации, что у ребенка сложная ситуация в больнице. Или, например, ребенку не дают инвалидность, мы уточняем, что сделать, как помочь родителям. Бывают жалобы от родителей, мы тоже всегда передаем их. Они благодарят за обратную связь — не важно, хорошую или плохую.

То есть помощи от государства хватает?

Для «Птицы»  — да. Безусловно, есть то, что, как я думаю, нужно разрабатывать для родителей и детей. Например, есть потребность в специфических классах для таких детей.

А что еще?

Еще не хватает лечения зубов под наркозом, особенно в районах, индивидуальных спортивных занятий, не хватает нянь, которые бы приходили и какое-то время были с ребенком дома. По мнению родителей, не хватает бесплатных коррекционных занятий. Есть запросы по обучению в школах, по здравоохранению. Я знаю, что есть запросы от родителей на некоторое трудоустройство, может кафе, чтобы после 18 лет могли где-то работать. Практика явно показывает, что такой центр как «Синяя птица» достаточно эффективен. Знаю людей, которые остаются в нашей области только потому, что у нас гораздо больше помощи детям с РАС, чем в других. Но ни одно НКО без помощи государства не справится.

Почему?

Мы работали без помощи государства. Но если бы не получили это помещение, то не пошли бы в развитие. Только в сотрудничестве НКО и власти масштабные изменения возможны. Которые не заканчиваются, потому что закончился грант, развалилась организация или ушел один специалист, а другого нет.

Воевать друг с другом не продуктивно?

Воевать друг с другом, скандалить, вообще смысла нет. Это не несет в себе никакого конструктива. Не будет результата. Если переругаться со всеми, то даже если ты потом придешь и предложишь что-то очень хорошее, ну вряд ли с тобой захотят работать. Невозможно за полгода в государстве изменить все — на это нужно время, ресурсы, бюджеты. Нужно понимать, что если НКО участвуют в разработке проекта администрации, а потом говорит, что проект плохой, то оно тоже несет за это ответственность.

Это вы сейчас о какой-то конкретной ситуации?

Нет, вообще. Я считаю, что только во взаимодействии есть результат. Если бы мы не получили помещение, то не получили бы такой опыт и столько детей. Если бы столько не наработали, то не смогли бы обучать педагогов дополнительного образования. Если бы мы не показали такие результаты, то психиатры и другие специалисты не увидели бы, что эти дети могут так развиваться. И даже бы не подумали об этом. Или педагоги дополнительного образования боялись бы их брать. Сделать все только усилиями НКО невозможно. Возможно, нужно делать учреждения, подобные нам, в государстве.

Они будут эффективными? Возможно «Синяя птица» такая эффективная, потому что не государственная?

Да, у нас нет бюрократии. Но сейчас у нас 500 детей, а в области их гораздо больше. Есть семьи из дальних населенных пунктов. Смогут ли они приезжать к нам регулярно? Нет. Найдется ли там активная группа родителей, которая создаст НКО? Вряд ли. Найдется ли сейчас человек, который сможет меня заменить? Маловероятно. На мой взгляд, если это делать совместно с государством, это будет гораздо более устойчивым. Может, это не полностью государственная организация. Может, есть компромиссные варианты. Например, про работу со взрослыми, в частности, сопровождаемое проживание. Допустим, НКО начало такую работу и нашло спонсора, квартиру. А в Белгороде началась СВО. И много людей начали помогать военным и беженцам, а поток помощи этой НКО снизился. А они не выиграли грант или не нашли помощь. Одно дело мы не выиграли грант и пока остановили 2-3 направления на полгода. Другое дело — квартира. А если денег не будет, людей с РАС выселить при этом?

Последний вопрос насчет «Синей птицы». Синий это символический цвет поддержки людей с аутизмом, а почему птица?

Это придумали еще в 2015 году. Наверное, потому что птица обязательно расправит крылья.