Мать страдающей синдромом Ундины девочки опасается перебоев с электричеством в БелгородеНовость

Каждый день перед сном девочку подключают к аппарату ИВЛ.

«Когда человек не спит — все нормально. Заболевание никак не выражается, когда он бодрствует, но как только человек засыпает, он перестает дышать. Пропадает рефлекс вдоха и выдоха», - объясняет синдром Ундины мать девочки Татьяна.

Людям с таким заболеванием имплантируют стимулятор диафрагмального нерва. Он работает как кардиостимулятор — поддерживает нужную частоту сокращений мышцы, что помогает дышать во сне. Но операцию раньше 3-4 лет детям делать нельзя. Варе на днях исполнилось всего полгода. Пока она не подрастет, спать ей необходимо с аппаратом ИВЛ, который работает от сети. В нем есть батарея, но держит она только несколько часов.

«Я очень боюсь, если электростанцию заденут или линии электропередачи. У меня ребенок во сне очень зависим от кислорода. Если сейчас она останется без аппарата ИВЛ, может дойти опять до реанимации и до комы», - рассказывает мать больного ребенка.

Генератор стоит более 40 тысяч рублей. Самостоятельно семья сейчас не может его купить. Им приходится тратиться на расходные материалы для аппарата ИВЛ, на котором нужно каждую неделю менять кислородные шланги. Кроме того, врачи из реабилитационного центра в Петербурге рекомендуют приобрести второй аппарат, чтобы не рисковать.

Татьяна будет благодарна любой помощи, будь то деньги или сам генератор. Главное — обеспечить безопасность ребенку и не беспокоиться за отключение электричества в Белгороде.

От переезда в другой регион Татьяна отказывается неспроста. В детской областной больнице Белгорода их уже знают и помогают по мере возможности. Но женщина опасается, что в новом месте врачи будут экспериментировать над ребенком с редким заболеванием и начнут снова отключать от аппарата ИВЛ. О сомнительных действиях врачей при лечении Варвары читайте здесь.